Mateo, un niño de 9 años, enfrenta una rara enfermedad y requiere apoyo
Mateo, un niño de 9 años del municipio de Atocha en Potosí, ha tenido que enfrentar una dura batalla médica tras lo que parecía ser solo un resfriado común. Desde los 7 años, su vida dio un giro inesperado debido a una enfermedad neurológica poco frecuente que ha impactado su salud.
La familia de Mateo relata que el pequeño comenzó con síntomas similares a los de un resfriado, pero rápidamente desarrolló fiebres altas y crisis convulsivas severas. Luego de diversas evaluaciones médicas, se le diagnosticó síndrome de FIRES (Síndrome de Epilepsia Refractaria Asociada a Infección Febril), una condición rara y compleja.
Este síndrome es caracterizado por un estado epiléptico refractario, lo que significa que las convulsiones son difíciles de controlar y resistentes a numerosos tratamientos. Según los especialistas, Mateo podría ser el primer caso documentado del síndrome de FIRES en Bolivia, dado que no se han registrado otros casos en el país hasta la fecha.
Desafíos en su tratamiento y costos elevados
Mateo pasó alrededor de dos meses en terapia intensiva, donde tuvo que ser inducido al coma a causa de la gravedad de sus crisis. Su familia recuerda ese período como uno de los más difíciles, enfrentando la incertidumbre de si el niño lograría recuperarse.
A pesar de los esfuerzos médicos, el niño sigue teniendo convulsiones y necesita un tratamiento constante que implica altos costos. Su madre ha señalado que los medicamentos que requiere son extremadamente caros, con algunos fármacos que superan los 5.000 bolivianos cada uno, y necesita al menos dos frascos mensuales.
Los especialistas informan que el síndrome de FIRES no tiene cura conocida, y su origen aún no está completamente esclarecido. Este trastorno suele aparecer en niños que antes de la enfermedad no presentaban antecedentes neurológicos y que han tenido un cuadro febril o infeccioso previo.
Conscientes de la situación crítica que enfrenta Mateo, su familia ha hecho un llamado a la comunidad para que se sumen a su lucha y contribuyan con recursos para cubrir los gastos del tratamiento y mejorar su calidad de vida. "Mateo es un caso excepcional y necesita nuestra ayuda", afirmaron sus familiares.